Een goed werkend en beveiligd elektronisch patiëntendossier kan medische fouten voorkomen. Wat is daar voor nodig?

Goed werkend

We hebben het over de juiste informatie beschikbaar stellen, foute diagnoses eruit gefilterd, geen interpretatieverschillen tussen zorgverleners over de wijze waarop een aandoening wordt omschreven en alles tijdig in het juiste dossier opgeslagen en aangeleverd. Hier zijn een aantal problemen niet opgelost:

• Er moet zwaarder geïnvesteerd worden in training van zorgverleners voor het werken met epd's.
• Er lijken ernstige problemen in de organisatie van zorg(keten) te zitten die een kwalitatief goede informatieinput en -verwerking in de weg staan. Die moeten beter in kaart worden gebracht en aangepakt.
• Er blijken zelfs op het niveau van de techniek en de organisatie van de EPD-informatiestroom nog problemen te bestaan. Laat zien dat die zijn weggewerkt!

Voor de duidelijkheid: de minister stel dat 1.200 doden per jaar en 19.000 ziekenhuisopnames door medische fouten kunnen worden voorkomen met een epd. Wij vragen ons ernstig af of dit wel juist is. Er is nu toch ook een patiëntendossier? Wordt dit niet gelezen dan? Maakt dat geen onderdeel uit van het protocol? Komen de fouten niet voort uit dezelfde knelpunten (interpretatieverschillen, foute diagnoses) die met een elektronisch dossier niet worden opgelost?

Er zijn regionale proeven geweest. Kan de minister laten zien wat de uitkomst van die proeven is in de aantoonbare vermindering van risico's voor ziekenhuisopname of overlijden ten gevolge van medische fouten die verband houden met communicatie in de zorgketen?

Beveiligd

Het EPD verandert niets in de structuur van de informatievoorziening in de zorg: patiëntengegevens worden/blijven decentraal opgeslagen (bij elke zorgverlener afzonderlijk). Ze worden alleen gedigitaliseerd, uniform gecodeerd en uitwisselbaar gemaakt via een landelijk schakelpunt. Voor een beveiligingsscenario is dit een nachtmerrie. Berichten over toegangspasjes van zorgverleners die vanwege de werkdruk de hele dag in de pc zitten of (tweede) pasjes die rondslingeren spreken voor zich. Ook hier is de zwakke schakel de arbeidsorganisatie en de verhouding tot de werkdruk.

Risico's

De privacy van de gezondheidsgegevens is (en was) maar beperkt. Je kunt wel allerlei onplezierige elementen er uit willen houden (dat kan de client vragen) zoals drankverslaving, depressie, soa's of mishandelingsgeschiedenis, maar daarmee ondergraaf je wel de kern van de zaak: voorkomen van medische fouten doordat de zorgverlener alle gegevens kent. Je zegt dus ja of nee tegen het beschikbaar stellen van het geheel aan gegevens.

De gegevens bevatten commerciële waarde omdat gezondheidsgegevens iets zeggen over mogelijke toekomstige ziektekosten, overlijdensrisico's, etc. Interessant voor banken / hypotheek- of leningverstrekkers, voor werkgevers, voor (ziektekosten)verzekeraars en mogelijk meer beroepsgroepen. Keuringsartsen, verzekeringsartsen e.d. hebben nu geen toegang. Dat zal voorlopig ook wel zo blijven. Bij een grootschalig gegevenslek kan hier een probleem optreden. Kleinschalig misbruik is (en was) moeilijk te voorkomen: als het echt ergens om gaat dan is er wel iemand in het netwerk die toegang kan verschaffen. Dit laatste werd gedemonstreerd in een ziekenhuis waar de voorzitter van de Raad van Toezicht zelf werd opgenomen. Er was 'niet-medische' belangstelling en inzage in zijn dossier. Nogmaals: dit is nu ook allemaal mogelijk, zonder EPD. Het blijft alleen beperkter. Een EPD biedt meer volledige toegang en 'eenvoudiger'.

Internationale gegevensuitwisseling?

Het EPD maakt patiëntengegevens toegankelijk voor alle zorgverleners op landelijk niveau. Of u nu in Wolvega of in Middelburg een gezondheidsklacht krijgt, overal kan men straks direct bij de gegevens, althans dat hopen we. Maar hoe is dat internationaal? Grensoverschrijdende zorg en medische hulp in het buitenland komen steeds vaker voor. Dit zal verder stijgen in de toekomst, daarover bestaat weinig twijfel. Is het Nederlands EPD daar klaar voor? Is er aansluiting op Europese initiatieven, normen en richtlijnen? Is het juist dat er al met Duitsland over gegevensuitwisseling wordt gesproken?

Toegang tot de eigen gegevens

Er is beloofd dat de patiënt inzage krijgt in de eigen gegevens via pc en burgerID. Dit is echter nog het minst uitgewerkt. Ook zou de cliënt kunnen navragen wie er inzage in zijn dossier hebben gehad. Kan dat dan niet worden gezien bij inzage van de eigen gegevens? Een koppeling moet zeker na worden gestreefd. Dit is de kern van het 'patiënten-empowerment' dat de minister zegt na te streven met het EPD.

Cliënten- en patiëntenorganisaties, en daarmee ook de ouderenorganisaties, zullen de komende jaren bovenop de ontwikkelingen met het EPD gaan zitten! Een boeiend dossier, waar we van de minister meer zekerheden zullen eisen rond de kwaliteit van de informatiestroom, de beveiliging, de internationale aansluiting, de inzage van eigen gegevens en, daarmee verband houdend, de organisatie van de zorg.